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“Es momento que seamos las personas con discapacidad quienes escribamos las leyes de accesibilidad”

Es momento que seamos las personas con discapacidad quienes escribamos las leyes de accesibilidad

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  • ¿La planificación urbana tiene en cuenta a las personas con discapacidad?
  • Desafíos de para una movilidad plural
  • Mundo capacitista

Del episodio Accesibilidad Urbaba

A Florencia Santillán, cuando tenía 23 años, le diagnosticaron polineuropatía mixta desmielinizante, una patología que de a poco, le impidió seguir caminando. Era (es) una joven militante de los derechos de las mujeres y las disidencias sexuales cordobesa y, a partir de aquel hecho, se convirtió también en referente de los derechos de las personas con discapacidad. A partir de sus pensamientos y experiencias, Flor Santillán presentó su libro «Maldita lisiada», una autobiografía que aporta una mirada fresca, divertida y potente sobre “les lisiades”.

¿Cómo sos como circulante, Flor? 

Florencia Santillán

— Audaz sería la palabra. En un mundo y en ciudades, particularmente, que no están hechas para las personas que nos trasladamos el silla de ruedas o que tenemos algún tipo de reducción en la movilidad me definiría como audaz por las barreras que debemos atravesar todos los días. 

Con Maldita Lisiada viajaste mucho para presentarlo. ¿Cómo fue tu experiencia, en esos distintos lugares, en torno a la movilidad? 

— Tengo experiencias muy buenas y otras que repiten lo que me toca transitar en mi ciudad, Villa Carlos Paz, que sería la parte mala. Todavía no ha tocado viajar, puntualmente a presentar el libro, pero por mi militancia he tenido el privilegio de viajar mucho. Incluso viajo mucho por turismo. Y tengo un contraste muy fuerte. Tuve la oportunidad de visitar España en varias ocasiones y yo digo que es “el Disney de les lisiades” porque me encuentro con ciudades que están extremadamente preparadas para recibirnos, pero también son muy amigables con las distintas personas que viven con discapacidad en España. Madrid, particularmente, que es la ciudad que más visito, no le faltan las rampas, los ascensores, los baños adaptados en los bares. Nunca te tenés que

Flor Santillán en Mar del Plata (Foto: @malditalisiadaok)

ponen en el lugar de preguntar si podés entrar, si podés ir, si podés hacer una excursión que es lo que pasa en las ciudades poco accesibles que me ha tocado visitar en Argentina y, particularmente, la ciudad en la que vivo. En Argentina he tenido muy buenas experiencias como Paraná que me sorprendió gratamente en cuanto a su accesibilidad. Lo mismo me pasa con Mar del Plata. Voy mucho en el verano, en el pico de la época turística y me encuentro con una ciudad que, si bien le falta mucho, tiene un avance importante, digno de mencionar. Es una ciudad que también desde lo arquitectónico es muy accesible para quienes nos trasladamos en silla de ruedas y quienes usan bastones y demás. Y la playa tiene la silla anfibia que es la que te permite poder disfrutar del mar, adentro, con el agua que te da en el cuerpo. Y es algo que no está muy difundido. Incluso gente de Mar del Plata no sabe que existe, con su uso gratuito. Obviamente que hay ciudades como Capital Federal que en zona céntrica es muy accesible pero si te vas a los barrios te empezás a encontrar con los mismos problemas de todos lados. 

En tu caso comenzaste a usar silla de ruedas de adulta. ¿Podés contarnos las diferencias que notás al circular desde que la usás? 

— Yo empecé a usar silla de ruedas a los 23 años, por lo tanto, mi niñez y adolescencia los transité como bípeda y el contraste es muy fuerte. De repente, yo mido casi 1,70 m. y de un día para el otro empecé a transitar el mundo y las ciudades a 1,20 m. de altura y sentada. Ese es un contraste muy fuerte. Empezás a descubrir una serie de vulneraciones que siendo bípeda no las ves o no las problematizás. La rampa tapada es algo que cualquier persona discapacitada podría mencionar. Y la respuesta de la persona que está arriba del auto tapando la rampa: “es un segundito, ya me corro”. Y ese segundo, hasta que se corre, a mi me imposibilita subir a la vereda y me pone en riesgo porque si yo estoy en la calle y tu “segundito” se vuelven quince minutos, yo sigo estando en la calle y los autos siguen pasando. Las rampas en mal estado. La rampa no es un pedazo de cemento empinado. Tiene que tener cierta inclinación que nos permita poder bajarla y subirla sin correr ningún peligro. Si yo, de repente, tengo que hacer una odisea para subir una rampa porque alguien pensó que era un pedazo de cemento inclinado, a mí se me puede dar vuelta o me puedo caer hacia adelante cuando bajo. Y esas cosas las fui descubriendo desde que empecé a transitar el mundo lisiado. 

Después hay una cuestión con la arquitectura. Me pasa de tener que llamar por teléfono a los lugares dónde voy para preguntar si tienen rampa, si tienen baño adaptado, si el lugar es accesible y demás. Muchas veces esa respuesta es no. Por ende, un plan de viernes a la noche con mis amigas se tiene que cambiar sobre la hora. Porque la falta de accesibilidad arquitectónico termina convirtiendo en lo que podés hacer y no en lo que querés hacer. La accesibilidad no es un capricho, es un derecho. Y no es que estamos pidiendo que “por favor la gente sea copada con nosotros y nosotras”, sino que tiene que ver con que se garantice nuestro derecho a poder circular, transitar y permanecer en lugares al igual que el resto de las personas. En resumen: el contraste es mucho. Al principio las vivencias son muy crudas. Después, lamentablemente, te vas acostumbrando. La militancia te hace ver que por más que afuera esté todo poco preparado para nosotres, lo que hay que hacer es seguir saliendo y poner en cuestión por qué la accesibilidad no termina siendo una garantía por parte de los municipios, las provincias e, incluso, del estado nacional. 

En tus post de redes sociales y en tu militancia defendés algunos conceptos. Uno de ellos es “privilegio bípedo”. ¿Nos contás en qué consiste? 

— Me refiero a que una persona bípeda cuando va a un aeropuerto no le preguntan si va a viajar solo o sola. Siendo bípedo o bípeda no tenés que llamar a un bar para saber si podés entrar. Vos vas, te sentás y pasás una noche con tu grupo de amigos. En el caso de las personas con discapacidad eso no sucede. Siguiendo lo que te decía de Mar del Plata, si sos bípedo vas a la playa que querés, no a la que podés, como es mi caso, en dónde hay silla anfibia. Y esas cuestiones no tienen que ver con la arquitectura sino con una creencia social establecida de que las personas con discapacidad no decidimos, no gozamos, no tenemos “derecho a…” . Simplemente lo que tenemos que hacer es rehabilitarnos porque alguien, alguna vez, en alguna parte del mundo dijo que nosotros y nosotras tenemos algo que corregir. Porque justamente tenemos una discapacidad. Entonces, esa discapacidad se cura o se revierte en base a la rehabilitación. Por eso, las personas con discapacidad no tenemos los primeros lugares en la política, en el deporte y en un montón de actividades más. Te pongo un ejemplo rápido: puede ganar Nadal o Djokovic el torneo de Wimbledon y también lo gana Gustavo Fernandez que es un deportista que está en silla de ruedas y probablemente la noticia no tenga la misma difusión. E, incluso, en la noticia que diga que Gustavo Fernández salió campeón del mundo sean solamente cuatro renglones sino que se hable solo de que está en silla de ruedas y no de su capacidad deportiva. Entonces hay un privilegio que rodea a las personas bípedas y entiendo que cuando ellos y ellas comiencen a cuestionar sus privilegios, podremos construir un mundo más justo para todas, todos y todes. 

También te escuchamos hablar mucho sobre “el mundo capacitista” ¿Cuáles son las características de ese mundo? 

— El capacitismo viene a ser la idea o teoría que le da a algunos cuerpos más valor que otros y que dice cómo hay que ver, caminar y escuchar; cómo tiene que ser tu salud mental. Y termina siendo muy opresor en cuanto a las personas que tenemos diversidad funcional o que transitamos el mundo de otra forma. Esa forma también vale. El capacitismo intenta decir que no: si vos no caminás, vas a valer muchísimo menos que una persona que sí lo hace. El mundo es capacitista porque a las personas con discapacidad se nos niega el trabajo digno porque, si tenemos una discapacidad, se supone que estamos enfermos, alguien también supone que no vamos a producir tanto y bien como una persona sin discapacidad. El mundo es capacitista porque hay un manto de infantilización respecto a los cuerpos con discapacidad que hace que te pregunten por qué vas sola. Eso a alguien sin discapacidad no se lo preguntan, porque el capacitismo lo que genera es que, ante los ojos del mundo, seamos seres de luz, niñitos, angelados y que lo único que tenemos para comunicar son padecimientos de nuestra enfermedad. 

Ilustración de la tapa del libro “Maldita Lisiada”

—  A nivel político y social, ¿qué creés necesario para lograr ciudades más accesibles? 

— En primer instancia, Es momento que seamos las personas con discapacidad quienes escribamos las leyes de accesibilidad. Nadie más que nosotres sabe qué pasa por nuestras corporalidades, qué es lo que sucede cuando no podemos cruzar una calle porque no hay rampa. Entonces creo que es momento que el “movimiento disca” comience a construir referencias que signifiquen que en esos grandes puestos y despachos empecemos a estar las personas con discapacidad escribiendo nuestras propias políticas. Ejemplos tenemos de sobra. Cada vez que un grupo organizado o un colectivo se ha organizado, ha problematizado puertas adentro y ha salido a la calle, los cambios los hemos podido ver y los hemos podido disfrutar todes. Creo que es el momento de construir ese “orgullo lisiado”, como lo llamo yo y a empezar a replicar esos ejemplos que, a lo largo de la historia argentina han sido muchos. En otra esfera, entiendo que es momento de atender a la discapacidad. En la Convención Internacional de Personas con Discapacidad se habla mucho de lo que es la vida independiente. Y la verdad es que todos queremos esa vida. Pero sin la posibilidad de acceder a un trabajo digno, de que la pensión por discapacidad sea compatible con trabajar de manera formal; si las obras sociales van a hacer lo que quieren en cuanto a nuestros derechos; si las escuelas van a circular personas con discapacidad solo por ser personas con discapacidad; si en el ámbito médico se siguen haciendo las atrocidades que se hacen con nosotros, creo que la vida digna va a ser un hermoso anhelo al que nunca vamos a llegar. Nosotros no podemos seguir explicando durante años y años que una rampa significa un derecho. Es momento de que la política otorgue presupuesto para lograr una ciudad más accesible. 

Este año publicaste el libro: “Maldita Lisiada”. Contanos de qué se trata y cómo se puede conseguir. 

— Sí, este año publicamos, junto a Santiago Solanz, periodista de mi ciudad, Maldita Lisiada. Tiene un nombre que interpela, incómoda e invita a pensar. Es una biografía que también relata muchas cuestiones de militancia política y tiene dos objetivos. Por un lado, invitar a las personas con discapacidad a construir orgullo lisiado y a salir a dar batalla por cada uno de los derechos que se nos deben, a dar batalla por la garantía de los derechos que hemos conseguido y ,sobre todo, a ocupar los espacios que históricamente se nos han sido negados. Y, por otro lado, Maldita Lisiada intenta interpelar a las personas sin discapacidad para que podamos erradicar las ideas de “capacidades especiales, capacidades diferentes”, como si fuéramos personas de otra galaxia  cuando, en realidad, somos sujetos y sujetas de derecho y deseo. Creo que es momento que la sociedad deje de poner sobre nuestras corporalidades todo un manto de desgracia, como si fuéramos todo lo que la vida puede estafar a una persona. Cuando la vida no es así, no es tan grave como parece. Tiene mucho humor que es mi forma de concebir la vida y de escribir. Lo pueden conseguir en www.malditalisiadaellibro.com la cual es una página web accesible, diseñada para todes.

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